Hoy hablamos de la hemofilia y es que el pasado domingo se celebr\u00f3, como cada 17 de abril, el D\u00eda Mundial de la Hemofilia.<\/p>\n
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La hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulaci\u00f3n de la sangre ya que se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule. As\u00ed la Hemofilia A se produce porque no es del todo funcional el factor VIII y la Hemofilia B cuando no lo es el factor IX. Esto puede ser porque no hay nada de factor o bien porque el que hay no funciona adecuadamente. La frecuencia de esta enfermedad es baja por lo que a la Hemofilia se la conoce como enfermedad rara.<\/p>\n
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Se trata de una enfermedad hereditaria que se produce por una alteraci\u00f3n en uno de los genes del cromosoma X y afecta principalmente a los varones <\/strong>(representan alrededor del 99,5 % de los afectados por hemofilia). La transmiten las mujeres (portadoras de la enfermedad) y no cabe la posibilidad de que un hombre sea portador: o padecen hemofilia o est\u00e1n sanos.<\/p>\n
Nuestro organismo tiene un proceso natural para detener el sangrado en caso de que nos demos un golpe y nos salga un hematoma, nos caigamos montando en bici o nos realicen una intervenci\u00f3n quir\u00fargica. Los factores de coagulaci\u00f3n son las prote\u00ednas de la sangre que forman parte de ese co\u00e1gulo; son trece y se denominan con n\u00fameros romanos<\/strong>. La ausencia de alguno de estos factores puede dar lugar a trastornos hemorr\u00e1gicos, como es el caso de la hemofilia.<\/p>\n
Hoy d\u00eda la hemofilia, se trata mediante la administraci\u00f3n por v\u00eda intravenosa del factor deficiente VIII o IX a la dosis adecuada en funci\u00f3n de la edad y grado de severidad del episodio hemorr\u00e1gico. Los concentrados utilizados de factores pueden ser plasm\u00e1ticos o recombinantes, ambos sometidos a procesos de inactivaci\u00f3n viral.<\/p>\n
La ventaja hoy d\u00eda del tratamiento de la hemofilia es que se puede llevar a cabo en el propio domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del propio paciente, adiestrado convenientemente por profesionales sanitarios para que, as\u00ed, logren la mayor autonom\u00eda personal posible.<\/p>\n
Desde este programa nos hemos puesto en contacto con la Asociaci\u00f3n Nacional de Hemof\u00edlicos de Ruman\u00eda, una organizaci\u00f3n no gubernamental, sin \u00e1nimo de lucro dedicada a promover y proteger los intereses comunes de los pacientes con hemofilia as\u00ed como su integraci\u00f3n social y profesional.<\/p>\n
Su presidente, Nicolae Oniga nos ha recordado que el tema de este a\u00f1o ha sido El tratamiento para todos, la visi\u00f3n de todo<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo podemos asegurar la profilaxis y el tratamiento adecuado para todos los pacientes con hemofilia en Rumania?<\/p>\n
Rumania se sit\u00faa en el \u00faltimo lugar en Europa en cuanto a la prevenci\u00f3n y el tratamiento de pacientes con hemofilia.<\/p>\n
El dinero asignado a Rumania es un tercio del m\u00ednimo recomendado por los expertos europeos. Los pacientes con hemofilia en Rumania necesitan un plan de acci\u00f3n llevado a cabo por todos los fabricantes y los expertos rumanos, para facilitar su acceso al tratamiento.<\/p>\n
Para ello, realizaron la semana pasada una reuni\u00f3n de expertos precisamente para tratar el tema de c\u00f3mo poder asegurar la profilaxis y el tratamientos de los pacientes con hemofilia de Ruman\u00eda.<\/p>\n
Si desean obtener m\u00e1s informaci\u00f3n pueden consultar la p\u00e1gina web de la asociaci\u00f3n: anhr.ro<\/p>\n
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