{"id":547690,"date":"2017-02-20T13:46:00","date_gmt":"2017-02-20T11:46:00","guid":{"rendered":"http:\/\/devrri.freshlemon.ro\/actualidad\/curarse-en-salud-121-id547690.html"},"modified":"2017-02-20T13:46:00","modified_gmt":"2017-02-20T11:46:00","slug":"curarse-en-salud-121","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rri.ro\/es\/panorama-rumano\/salud\/curarse-en-salud-121-id547690.html","title":{"rendered":"Curarse en salud"},"content":{"rendered":"<p>El objetivo principal del D\u00eda de las Enfermedades Raras es <strong>crear conciencia<\/strong>  entre el p\u00fablico en general y los tomadores de decisiones sobre  <strong>las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes<\/strong><strong>.<\/strong> Los objetivos de campa\u00f1a van dirigidos principalmente al p\u00fablico en general y tambi\u00e9n busca sensibilizar a los responsables pol\u00edticos, autoridades p\u00fablicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un inter\u00e9s en enfermedades raras.<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>EURORDIS es una alianza no gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa.<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>El D\u00eda de las Enfermedades Raras se puso en marcha por primera vez por <strong><a href=http:\/\/www.eurordis.org\/><strong>EURORDIS<\/strong><\/a><\/strong> y su <strong><a href=http:\/\/www.rarediseaseday.org\/national-alliances><strong>Consejo Nacional de Alianzas<\/strong><\/a><\/strong> en 2008, miles de eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a cientos de miles de personas y que resulta en una gran cantidad de cobertura medi\u00e1tica. Entre otros gracias a las asociaciones nacionales. Estas son las organizaciones de coordinaci\u00f3n que se agrupan a varias organizaciones de enfermedades raras en un pa\u00eds o regi\u00f3n determinada. <\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>En rarediseaseday.org se puede encontrar informaci\u00f3n sobre los miles de eventos que tienen lugar en todo el mundo en el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero para crear conciencia de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Entre ellos Ruman\u00eda, que cuenta en la esta con la Alianza Nacional de Enfermedades Raras.<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>Una enfermedad rara, tambi\u00e9n llamada enfermedad hu\u00e9rfana, es cualquier enfermedad que afecta a un peque\u00f1o porcentaje de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>La mayor\u00eda de las enfermedades raras son gen\u00e9ticas y est\u00e1n presentes en toda la vida de una persona, incluso si los s\u00edntomas no aparecen inmediatamente En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>Se caracterizan por una diversidad amplia de des\u00f3rdenes y s\u00edntomas que var\u00edan no solo seg\u00fan la enfermedad sino tambi\u00e9n seg\u00fan el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos s\u00edntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagn\u00f3stico err\u00f3neo.<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>El hecho es que aunque una enfermedad se califica de \u201crara, se estima que el n\u00famero de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>Aunque una enfermedad rara afecte a tan solo 1 de entre 50.000 personas, los pacientes de enfermedades raras colectivamente componen del 6 al 8 % de la poblaci\u00f3n de la UE.<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>Es una informaci\u00f3n de la web de Eurordis y la Alianza Nacional de Enfermedades Raras de Ruman\u00eda. Si desean m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p><a href=http:\/\/www.eurordis.org\/>http:\/\/www.eurordis.org\/<\/a><\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p><a href=http:\/\/www.bolirareromania.ro\/>http:\/\/www.bolirareromania.ro\/<\/a><\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>&#13;<br \/>\n&#13;<\/p>\n<p>Hasta aqu\u00ed nuestro programa. Les invitamos a visitar nuestra p\u00e1gina de Facebook, Radio Ruman\u00eda Internacional. Si se quieren poner en contacto con nosotros lo pueden hacer al correo electr\u00f3nico <a href=mailto:curarseensaludradio@gmail.com>curarseensaludradio@gmail.com<\/a>. Gracias y feliz semana.<\/p>\n<p>&#13;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El objetivo principal del D\u00eda de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el p\u00fablico en general y los tomadores de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. 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