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Quels sont les \u00e9tats d\u2019\u00e2me qu\u2019\u00e9prouve une personne atteinte d\u2019une maladie incurable, parfois dans son jeune \u00e2ge? Et ceux de la famille ? Quel type de traitement faudrait-il appliquer pour aider ces gens \u00e0 faire face \u00e0 la maladie? L\u2019Association Hospice Casa Speran\u0163ei offre des solutions \u00e0 ce probl\u00e8me. Cr\u00e9\u00e9e en 1992, \u00e0 Bra\u015fov, par le Britannique Graham Perolls, la fondation faisait, \u00e0 l\u2019\u00e9poque, \u0153uvre de pionni\u00e8re pour ce qui est des soins palliatifs en Roumanie. Voici ce que Graham Perolls allait d\u00e9couvrir au d\u00e9but des ann\u00e9es 1990. \u00ab Il \u00e9tait bien clair que la plupart des patients souffrant de maladies incurables \u00e9tait renvoy\u00e9s \u00e0 leur domicile apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9s. A partir de ce moment-l\u00e0, les familles devaient les prendre en charge et se d\u00e9brouiller tant bien que mal, en l\u2019absence d\u2019un traitement m\u00e9dical ad\u00e9quat et d\u2019un support affectif, psychologique ou religieux. C\u2019\u00e9tait donc une exp\u00e9rience traumatisante. En ce qui nous concerne, nous offrons une th\u00e9rapie holistique, qui suppose l\u2019administration de m\u00e9dicaments et la ma\u00eetrise de la douleur. Il s\u2019agit d\u2019un domaine tr\u00e8s sp\u00e9cialis\u00e9 de la m\u00e9decine, qui englobe le traitement des autres sympt\u00f4mes associ\u00e9s au cancer, tels que la perte de l\u2019app\u00e9tit ou les difficult\u00e9s respiratoires. En fait, nous visons \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients. Notre d\u00e9marche n\u2019a rien \u00e0 voir avec la mort, au contraire, elle a trait \u00e0 la vie. Nous aidons ces gens \u00e0 vivre aussi bien que possible les jours qui leur restent. Nous apportons aussi de l\u2019aide aux proches de ces malades, car eux aussi ils souffrent souvent. \u00bb<\/em><\/p>\n
Au bout de dix ans d\u2019activit\u00e9, consistant \u00e0 prodiguer des soins palliatifs \u00e0 domicile aux patients de Bra\u015fov, Hospice Casa Speran\u0163ei a ouvert, dans cette m\u00eame ville, son premier centre d\u00e9di\u00e9 \u00e0 ce type de traitement. En 2006, l\u2019association allait cr\u00e9er sa premi\u00e8re filiale dans la capitale, Bucarest. Huit ans plus tard, elle y a inaugur\u00e9 un centre de soins palliatifs. Si au d\u00e9but des ann\u00e9es 1990, Hospice Casa Speran\u0163ei \u00e9tait la premi\u00e8re association \u00e0 d\u00e9livrer de tels soins, plusieurs autres associations non-gouvernementales sont actuellement actives dans ce domaine.<\/p>\n
C\u2019est vrai qu\u2019elles ne sont pas nombreuses et qu\u2019elles peinent \u00e0 couvrir les besoins. Graham Perolls. \u00ab A pr\u00e9sent, seulement 6% des malades de Roumanie qui n\u00e9cessitent des traitements palliatifs en b\u00e9n\u00e9ficient aussi. Il y a donc beaucoup de travail \u00e0 faire, mais nos deux centres de traitement remplissent \u00e9galement la fonction de centres de formation. Nous dispensons des cours \u00e0 l\u2019intention des m\u00e9decins, des infirmi\u00e8res, des pharmaciens et des physioth\u00e9rapeutes. \u00bb<\/em><\/p>\n
En 2008 a d\u00e9marr\u00e9 la collecte de fonds pour la construction du centre de traitement de Bucarest, qui a pu \u00eatre inaugur\u00e9 en 2014. Le m\u00e9decin Ruxandra Cioc\u00e2rlan, directrice des Services aux patients \u00e0 Hospice Casa Speran\u0163ei de Bucarest nous parle des efforts d\u00e9ploy\u00e9s par le personnel de l\u2019\u00e9tablissement et des services que celui-ci offre gratuitement aux malades. \u00ab Fonctionnant \u00e0 capacit\u00e9 maximale, ce centre de services int\u00e9gr\u00e9s pourra offrir des soins \u00e0 2 mille patients par an. Nous assurons, en outre, des services \u00e0 domicile aux adultes et aux enfants et un accompagnement aux malades hospitalis\u00e9s. Nous offrons \u00e9galement des th\u00e9rapies sp\u00e9cialis\u00e9es aux malades du cancer et la possibilit\u00e9 d\u2019\u00eatre hospitalis\u00e9s. Nous disposons de 23 lits — 15 pour adultes et 8 pour enfants. \u00bb<\/em><\/p>\n
A part le dialogue avec les patients et leurs familles, qui est essentiel dans les soins palliatifs, Ruxandra Cioc\u00e2rlan a \u00e9galement identifi\u00e9 d\u2019autres besoins urgents des malades. \u00ab Il y a tout d\u2019abord des besoins d\u2019accompagnement, car souvent, les services du syst\u00e8me public de sant\u00e9 ne sont pas bien int\u00e9gr\u00e9s et connect\u00e9s, de sorte que les patients ne savent pas toujours \u00e0 qui ils doivent s\u2019adresser et ce qu\u2019ils doivent faire. L\u2019autre besoin urgent est d\u2019\u00eatre compris en tant que personnes et non pas en tant que patients atteints de tel ou tel cancer. Ils n\u2019acceptent pas d\u2019\u00eatre trait\u00e9s comme s\u2019ils \u00e9taient \u00ab le cancer du sein \u00bb ou \u00ab le cancer du foie \u00bb. Ils sont Ion, Gheorghe ou Maria, des personnes qui souffrent et dont les familles sont, elles aussi, affect\u00e9es par ce mal. Les patients se posent \u00e9galement des questions existentielles, essentielles : \u00ab Pourquoi \u00e7a m\u2019arrive ? \u00bb et ils veulent \u00eatre trait\u00e9s et \u00e9cout\u00e9s en tant qu\u2019\u00eatres humains. <\/em>\u00bb<\/p>\n
C\u2019est de ce genre de respect accord\u00e9 aux patients et \u00e0 leurs familles qu\u2019a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 Cristina St\u0103nic\u0103, aussi bien pour elle-m\u00eame que pour son enfant, victime d\u2019un cancer du cerveau \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 8 ans. Un respect qu\u2019elle n\u2019a pas retrouv\u00e9, h\u00e9las, dans le syst\u00e8me public de sant\u00e9, trop sollicit\u00e9 et min\u00e9 par toute sorte de probl\u00e8mes. Cristina St\u0103nic\u0103. \u00ab Malheureusement, \u00e0 mon avis, dans le syst\u00e8me public de sant\u00e9, personne n\u2019a de temps pour ce genre de services. Les m\u00e9decins sont trop sollicit\u00e9s et le syst\u00e8me, tel qu\u2019il est, ne peut pas faire davantage. Et puis tout le monde n\u2019a pas la disponibilit\u00e9 d\u2019esprit n\u00e9cessaire pour ce genre de choses. J\u2019ai rencontr\u00e9 des m\u00e9decins qui ont fait tout ce qui \u00e9tait humainement possible, j\u2019ai rencontr\u00e9 des m\u00e9decins qui ont fait leur devoir professionnel de mani\u00e8re irr\u00e9prochable, sans s\u2019impliquer dans les aspects \u00e9motionnels et j\u2019ai aussi rencontr\u00e9 des m\u00e9decins qui, m\u00eame s\u2019ils avaient eu le temps, ces aspects-l\u00e0 ne les aurait pas int\u00e9ress\u00e9s. Je dois pourtant dire que ces derniers ont \u00e9t\u00e9 peu nombreux \u00bb. <\/em><\/p>\n
C\u2019est pourquoi, le traitement strictement m\u00e9dical offert dans les h\u00f4pitaux doit \u00eatre doubl\u00e9 de soins palliatifs qui s\u2019adressent au c\u00f4t\u00e9 affectif et qui aident les patients \u00e0 vivre dignement cette exp\u00e9rience. Cristina St\u0103nic\u0103. \u00ab Nous avons b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 tous les deux des soins adress\u00e9s \u00e0 l\u2019\u00e2me. En parlant de l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale de Hospice qui se rendait chez nous, mon enfant l\u2019appelait \u00ab nos sourires \u00bb. \u00ab Quand est-ce qu\u2019ils viennent de nouveau, nos sourires ? \u00bb, me demandait-il. Nous avons b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019une \u00e9quipe m\u00e9dicale extraordinaire, qui nous a trait\u00e9s comme des personnes normales, bien que dans ces moments de d\u00e9sespoir et de col\u00e8re nous ayons \u00e9t\u00e9 difficiles \u00e0 supporter. Ils ont eu une telle intuition de ce que nous \u00e9tions en train de vivre et de ressentir tous les deux, qu\u2019ils nous ont aid\u00e9 sans m\u00eame que nous nous en rendions compte. \u00bb<\/em><\/p>\n
Il est pr\u00e9f\u00e9rable que les soins palliatifs soient d\u00e9livr\u00e9s aussi bien \u00e0 la maison que par l\u2019hospitalisation du patient, si celui-ci vit seul ou si les membres de sa famille doivent travailler. De toute fa\u00e7on, ce genre de soins est b\u00e9n\u00e9fique \u00e0 tous : au malade, \u00e0 sa famille et \u00e0 son entourage.<\/p>\n
(Aut. : Christine Le\u015fcu ; Trad. : Mariana Tudose, Dominique)<\/p>\n
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