Les transplantations cardiaques chez les enfants sont très rares. Chez eux, l'insuffisance cardiaque n'est pas seulement galopante, elle est aussi fatale, et ce de façon bien plus rapide que chez les adultes.
Institut Inimii (Institut du cœur), Târgu Mureș, dans le centre de la Roumanie. Une équipe de cardiologues dirigée par le Dr Horațiu Suciu effectue une greffe de cœur pour une adolescente de 16 ans. Un moment inoubliable, à bien des égards. D'abord (et c'est le plus important), parce qu'une jeune fille se voit donner une seconde chance de vivre, et dans de meilleures conditions. Ensuite parce que cette greffe a lieu après deux ans de pandémie, période durant laquelle seules 3 à 5 greffes ont eu lieu par an. C'est un peu une première si vous voulez. Le nouveau cœur a été transporté depuis Sfântu Gheorghe (centre) par hélicoptère. Il appartenait à un adolescent de 17 ans en état de mort cérébrale suite à un puissant polytraumatisme.
Les transplantations cardiaques chez les enfants sont très rares. Chez eux, l'insuffisance cardiaque n'est pas seulement galopante, elle est aussi fatale, et ce de façon bien plus rapide que chez les adultes. A cela s'ajoute le manque de cœurs d'enfants disponibles à la greffe. La liste d'attente pour obtenir un nouveau cœur est toujours très longue, quel que soit l'âge du patient. Car le nombre de cœurs disponibles est toujours largement inférieur aux besoins. C'est pour cette raison que 22 patients sont actuellement en attente d'une transplantation cardiaque d'urgence.
Le Dr Horațiu Suciu, coordinateur du pôle de transplantation et directeur de l'Institut d'urgence pour les maladies cardiovasculaires et la transplantation de Târgu Mureș, a déclaré au micro de RRI :
« L'état de santé des enfants inscrits sur cette liste se détériore à vitesse grand V. Bien plus vite que celui des adultes qui arrivent davantage à maintenir leur stabilité hémodynamique et biologique. Ce n'est pas le cas des enfants, et malheureusement, les dons d'organes pour cette tranche d'âge sont beaucoup plus rares que chez les adultes. C'est un vrai fléau, car très peu d'enfants bénéficient d'une greffe de cœur. »
Chaque année, entre 400 et 500 enfants atteints de malformations cardiaques congénitales ne se font pas opérer. Parmi eux, 10 % sont des nourrissons qui doivent se faire opérer dans leur premier mois de vie. Entre 40 et 50 % d'entre eux décèdent probablement, faute de pouvoir obtenir une greffe dans ces délais. Nous utilisons le terme « probablement » à dessein, car il n'existe pour le moment aucune statistique à ce sujet. Le seul centre permettant ce type de transplantation se trouve à Târgu Mureș, un centre dont la capacité est malheureusement limitée. On dénombre chaque année en Roumanie 1 000 naissances d'enfants atteints de malformations cardiaques congénitales graves.
Pour les familles, il est très difficile d'accepter que leur enfant, en état de mort cérébrale, fasse don de ses organes. En général, elles refusent de discuter de cette option avec les médecins. Par conséquent, accepter de sauver la vie d'un autre alors que l'on est soi-même en grande souffrance suite à la perte de son propre enfant relève presque de l'héroïsme. Les organes prélevés ont alors une valeur inestimable et c'est un vrai défi pour l'équipe de médecins de les maintenir en bon état et de les rendre fonctionnels pour effectuer une transplantation réussie.
Horațiu Suciu au micro de Radio România Târgu Mureș, nous explique :
« Juste après la greffe, les patients doivent suivre un traitement immunosuppresseur. C'est un vrai défi car il faut s'assurer que le corps du patient ne va pas rejeter le nouvel organe. A ce moment-là du traitement, la priorité est de s'assurer de la tolérance immunologique du patient. A l'heure actuelle, d'un point de vue hémodynamique, cardiaque et sur le plan purement chirurgical, l'évolution est vraiment positive. La jeune fille a repris conscience, elle est réveillée, coopérante et joyeuse. Avant elle était en très mauvaise santé et son état ne faisait que se détériorer. Sa mère m'a raconté qu'elle peinait à monter un seul étage. »
Deux autres enfants ont pu être sauvés grâce à la décision d'une famille de Covasna qui a accepté de faire don des organes de leur fils mort dans un accident. Son foie a permis de sauver la vie d'une fillette de 5 ans à Bucarest, et ses reins celle d'un adolescent de Cluj, dans le nord-ouest du pays.
Selon le Dr Suciu, les dons d'organes chez les enfants restent très rares, le taux de mineurs étant de 10-15 %. Même si le nombre de donneurs d'organes continue d'augmenter par rapport à 1999, il reste très bas par rapport au nombre d'habitants. La situation d'aujourd'hui n'a rien à voir avec celle de 1999, à l'époque où nous avons commencé les premières transplantations cardiaques et les premières greffes hépatiques. A l'époque on ne dénombrait que 11 donneurs.
En 2018, on en comptait 200 par an. Les mentalités ont clairement évolué, mais la situation reste encore instable, affirme Horaţiu Suciu. On estime à environ 100 par an le nombre de donneurs d'organes. Un nombre qui concerne principalement les dons de reins et de foie. Les transplantations cardiaques représentant quant à elle 10 à 15 % des dons d'organes. Le faible taux de transplantation cardiaque en Roumanie s'explique en partie par le faible nombre de donneurs, inférieur à celui enregistré dans les autres pays, proportionnellement à sa population. Mais les causes sont multiples. Cela dépend de la perception qu'a le public de la transplantation, du niveau d'éducation médicale de la population, des rapports entre concitoyens etc. L'important, c'est d'avoir les ressources humaines nécessaires, des médecins, du personnel investi, et de faire de son mieux pour venir en aide au plus grand nombre, conclut Horaţiu Suciu.
(Trad : Charlotte Fromenteaud)
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