Planul european de acțiune pentru bolile rare
În contextul Președinției Poloniei la Consiliul UE, la Varșovia a fost organizată conferința Către un Plan European de Acțiune pentru Bolile Rare. În acest context s-a subliniat necesitatea unui Plan European de Acțiune pentru Bolile Rare.
Corina Sabău, 05.05.2025, 09:30
În cadrul conferinței „Către un plan de acțiune al UE privind bolile rare”, co-organizată de Comitetul Economic și Social European (CESE), a fost dezbătută viitoarea direcție a politicii privind bolile rare în Europa și s-a decis adoptarea unui cadru politic european cuprinzător, având ca obiectiv îmbunătățirea vieții pacienților cu boli rare.
Este necesar ca statele membre și Comisia Europeană să acorde prioritate creării și punerii în aplicare a unui plan de acțiune la nivelul UE care să abordeze nevoile pacienților și ale furnizorilor de asistență medicală. Această inițiativă ar consolida în mod semnificativ răspunsul UE la bolile rare, ar elimina lacunele în materie de îngrijire și ar îmbunătăți rezultatele pentru persoanele afectate.
De asemenea, ar fi necesară o platformă prin care părțile interesate să poată colabora, să poată face schimb de cunoștințe și să poată avansa în direcția unui răspuns european unificat la bolile rare.
Olivér Várhelyi, comisar european pentru sănătate și bunăstarea animalelor a subliniat, în discursul său, cât de necesară este crearea și punerea în aplicare a unui plan de acțiune la nivelul UE care să abordeze nevoile diverse ale pacienților și ale furnizorilor de asistență medicală.
”Sunt liniștit că suntem cu toții de acord că trebuie să facem mai mult și că trebuie să colaborăm pentru combaterea bolilor rare. S-a înțeles că nu se poate câștiga această bătălie fără a investi mai mult și fără a oferi mai mult sprijin cetățenilor noștri cu boli rare. Este esențial să le facilităm accesul la medicamentele și la tratamentul de care au nevoie.
Trebuie să ne continuăm demersurile în acest sens. Obiectivul nostru este îmbunătățirea sănătații cetățenilor din Uniune, indiferent de complexitatea bolii cu care se confruntă. Dar discuția pe care am avut-o a scos la suprafață și limitele de care ne lovim. Limitele care poartă numele de „buget”, limitele cercetării și limite când vine vorba de disponibilitatea medicamentelor. Acestea sunt subiectele pe care actuala Comisie a început deja să le abordeze.
Am lansat acțiuni și direcții semnificative în cercetare. Actul European privind Biotehnologia nu doar că ne ajută să promovăm cercetări semnificative, ne ajută și în descoperiri științifice majore care vor aduce într-un viitor apropiat pacienților noștri accces la tratament și prevenire personalizată.”
Bolile rare afectează peste 36 de milioane de persoane din întreaga Europă, dar accesul în timp util la diagnosticare, tratament și îngrijire coordonată rămâne diferit și inegal de la un stat membru la altul.
Planurile naționale privind bolile rare joacă un rol esențial în abordarea acestor provocări, dar o cooperare mai strânsă la nivel european este esențială pentru a face posibile progrese durabile.
Asigurarea accesului în timp util la îngrijire pentru pacienții care suferă de boli rare necesită sisteme de sănătate bine organizate, care să integreze expertiza și resursele specializate. Colaborarea eficace dintre rețelele europene de referință (RER) și sistemele naționale de sănătate este esențială pentru îmbunătățirea căilor de acces ale pacienților și a mecanismelor de îndrumare.
